Kochani mamy nowy rok rozliczeniowy. Zapraszam każdego kto jeszcze nie ma wybranego celu na który chce przekazać 1% podatku. Dziękujemy .

Zapraszam również na https://www.facebook.com/pomocdlapiotrakuzniak

Kochani dobiega końca księgowanie pieniążków z 1 % jakie zdecydowaliście się przekazać dla Piotrusia w ubiegłym roku rozliczeniowym, a było was blisko 400 osób i przekazaliście na tyle pieniążków że o ten rok możemy być spokojni i na pewno wyjedziemy przynajmniej na 3 turnusy  Dziękujemy każdemu z was z osobna, tym którzy przekazali złotówkę i tym którzy przekazali ponad 1000. Wszystkim księgowym i ich biurom rachunkowym oraz ich pracownikom . I wam kochani znajomi , przyjaciele i nie znajomi . Dzięki wam wszystkim Piotruś dzisiaj tak cudownie funkcjonuje , tyle osiągnął i tyle jeszcze może osiągnąć .
Brak słów by wyrazić naszą wdzięczność .
 A za chwilę zacznie się kolejny rok rozliczeniowy. Pamiętajcie proszę o Piotrusiu i w tym roku. <3

Jakiś czas temu Piotruś był na weselu u swojej cioci Sary . Bardzo z Mężem się obawialiśmy czy da radę jak będzie się zachowywał i czy my będziemy mogli się pobawić. Jak się okazało niepotrzebnie . Piotruś nie przepuścił żadnej zabawy , był królem parkietu i chyba z każdym z obecnych zatańczył:)
Czuł się wspaniale , a my również mogliśmy poszaleć troszkę i oderwać się od codziennych problemów a oto kilka fotek :)

Piotruś miał dzisiaj dzień pełen wrażeń :) Wizyta na wsi . Kawa u Cioci Sary i wujka Jonka , później spacer wspaniały spacer , czego dowodem foteczki :) Obiad u babci Oli i dziadka Romana <3 I znowu kawa tym razem i cioci Izy i wujka Seby.
A na spacerze sami zobaczcie co tam wypatrzyłem w trawie :)

Piotruś Kuźniak - Zespół Downa

Akcja znaczek dla Piotrusia

Kochani moja prośba do wszystkich którzy zechcą wziąć udział .
By móc uzbierać jakieś realne środki na subkoncie musimy wysłać około 500 apeli w przeciągu 3 miesięcy jaki to jest koszt dla jednej osoby policzcie sami, ale dla 500 osób to już tylko 1.55 zł znaczek( znaczek zwykły pocztowy na zwykły list) + koperta najlepiej umówić się grupom wtedy wysyłka wychodzi taniej :)
Pomagając dajesz Piotrusiowi szanse na terapie i specjalistyczne turnusy , a tym samym szanse na samodzielność :)
Serdecznie z góry dziękuję :)

Wszystkich którzy mogą i zechcą Piotrusia w jakikolwiek sposób wesprzeć bardzo o to proszę.

Podsumowanie wydarzeń :)

        Czas na podsumowanie, wydatków i wydarzeń .
Od początku roku ,wiele się działo, pierwszy był turnus w Bystrej w Michałkowie i intensywne ćwiczenia.
         Później zaplanowany drenaż uszu i wycięcie migdałka w Instytucie Fizjologii i Patologi Słuchu w Kajetanach , by poprawić słuch, niestety narkoza przyniosła opłakane skutki, zamiast poprawy był całkowity reset w mowie Piotrka i reakcji na głos , właściwie nie reagował i bardzo się zamknął w sobie przez około półtora miesiąca aż organizm się całkowicie oczyścił, z toksyn, niestety drenaż nie poprawił też słuchu i na dzień dzisiejszy do naszych zdrowotnych problemów dołączył niedosłuch obustronny w stopniu głębokim , mały został zakwalifikowany do implantu jednak z racji na jego problemy po narkozie postanowiliśmy zmienić aparaty na mocniejsze, gdyż wcześniejsze były do małych niedosłuchów i poczekać obserwując czy jest poprawa mowy.
Po tylu stresach wszyscy bardzo potrzebowaliśmy odpocząć i naładować akumulatory do dalszej walki z przeciwnościami losu,  więc wyjechaliśmy na turnus do Sianożęt/k Kołobrzegu do Muszelki korzystaliśmy z ciszy jaka panuje w czerwcu nad morzem, ze słoneczka które zadbało byśmy mogli pomoczyć choć stópki, z pięknej plaży i trasy rowerowej łączącej Ustronie Morskie z Kołobrzegiem.
Wróciliśmy wypoczęci, a między czasie podjęliśmy decyzję o konieczności przeprowadzki i zmiany przedszkola na takie które zacznie wprowadzać alternatywne metody porozumiewania się i ew. jeśli mowa nie ruszy języka migowego.
Po powrocie Piotruś  pożegnał się ze swoim dotychczasowym przedszkolem odtańczył Poloneza, i wziął udział w spartakiadzie  gdzie oczywiście otrzymał zasłużony medal i dyplom. Jesteśmy z Ciebie dumni synku. W sierpniu Piotruś skorzystał z tygodniowego turnusu w "Olinku" w Warszawie gdzie ciężko pracował nad swoją postawą w kombinezonach 2,5 h dziennie, najważniejsze że widać efekty .
A od września mieszkamy w Częstochowie gdzie Piotruś polubił nowe terapeutyczne przedszkole "Pinokio" i pokochał swoje panie :). Zrobiliśmy kontrolne badanie wzroku i niestety nastąpiło pogorszenie nie wielkie ale jednak , i oczywiście wymiana szkieł i oprawek gdyż stare dość szybko się zużyły. No to chyba tak w skrócie nasze poczynania od stycznia do dnia dzisiejszego.
W sumie wszystkie te wydarzenia pochłonęły mnóstwo środków bo około 90000 zł nie wliczając kosztów aparatów gdyż jeszcze nie zakupiliśmy nowych i terapii które cały czas kontynuowaliśmy w sumie tygodniowo 5 h płatnych po średnio 60 zł. Ale dzięki dobroci wielu serc i 1 %  daliśmy radę. Teraz niecierpliwie czekamy na zeszłoroczne wpłaty z 1% . Dziękujemy w imieniu Piotrusia :*

Podziękowanie za 1% podatku za 2013 rok.

Dziękujemy Dzięki wam Piotruś ma szanse na kolejny rok terapii i wyjazd na 2 lub 3 turnusy rehabilitacyjne , Jeszcze raz z całego serducha dziękujemy.
Łącznie wpłat dla Piotrusia wpłynęło 317 z 35 miast.
Takich jak:Bytom, Dąbrowa Górnicza -8.
Starachowice-1,
Piekary śl 2
Myszków -78
Sosnowiec 9
Wałbrzych 5
Wrocław 2
Włoszczowa 8
Siemianowice ŚL 24
Chorzów 7
Bielsko Biała 4
Lubliniec 5
Radomsko3
Zawiercie 27
Kielce 11
Olkusz 7
Piła 1
Mława 1
łódź 1
Piotrków Trybunalski 5
Warszawa 5
Augustów 3
Rybnik 2
Nysa 1
Miechów1
Starachowice 1
Będzin 26
Nowy Sącz 2
Bełchatów 1
Piaseczno 1
Zabrze 5
Tarnowskie Góry 1
Katowice 8
Częstochowa 49
Kochani gdyby ktoś zauważył że nie nie ma jego US prosze o kontakt

Zajęcia Integracji Sensorycznej

Piotruś uczęszcza  między  innymi na zajęcia Integracji Sensorycznej w http://www.terapiapinokio.pl/
 Integracja sensoryczna jest to proces organizacji dostarczanych do mózgu wrażeń zmysłowych pochodzących ze środowiska oraz z własnego ciała.

Informacje płynące z receptorów zmysłów: dotyku, układu przedsionkowego, propriocepcji, węchu, smaku, wzroku, a także słuchu, są tak opracowywane przez układ nerwowy, aby mogły być wykorzystane w celowym działaniu podczas codziennych, pozornie prostych czynności takich jak np. mówienie, czytanie i pisanie, wchodzenie po schodach, zapinanie guzików, jazda na rowerze itp.

Jeśli na którymś piętrze funkcjonowania ośrodkowego układu nerwowego ta integracja zmysłowa zostaje zaburzona do mózgu dochodzą nieprecyzyjne, niekompletne informacje, które mogą stać się dla dziecka przyczyną wielu problemów w zakresie rozwoju motorycznego, intelektualnego i społecznego.

 Z problemów braku odpowiedniej integracji sensorycznej Piotruś nie wyrośnie, każda dłuższa przerwa powoduję nawrót zaburzeń, dlatego tak ważna jest systematyczność, która wspiera system nerwowy, tak aby prawidłowo odbierał, interpretował i organizował napływające informacje zmysłowe.

Niektóre z zaburzeń  Piotrusia:
• niechętnie dotyka niektórych przedmiotów lub tkanin
• nie czuje swojej „siły”,
• ma słabą równowagę, często potyka się, przewraca, kiedy biegnie często sprawia wrazenie jak by miał się zaraz przewrócić zarzuca go w jedną stronę,
• ma obniżoną wrażliwość na bodźce (np. nie zwraca uwagi na gorące często dotykał czajnika , nie odczuwał bólu), zaburzenia czucia głębokiego.
• nie lubi zabaw ruchowych, gier sportowych
• nie wyczuwa zagrożenia przed wysokością, upadkiem, autem.
• ma problem z nauczeniem się nowych zadań ruchowych np. jazdy na rowerze
• często reaguje złością,
• podczas zajęć stolikowych często podpiera głowę
• ma kłopoty z opanowaniem technik szkolnych (pisanie, czytanie, liczenie)
• ma słabą koordynację ruchową (np. słabo wycina, rysuje, nie lubi malować)
• ma problemy z utrzymaniem uwagi nad zadaniem, nie doprowadza czynności do końca, trzeba cały czas pilnować i przypominać.
*Zaburzenia węchu nie czuł i nie odróżniał zapachów i inne.
Wiekszość tych umiejętności zdrowe dzieci nabywają w naturalny sposób Piotrusiowi trzeba pomóc je zrozumieć i się nauczyć korzystać z możliwości swojego organizmu.
A tak wygląda terapia w wielkim skrócie . Zajęć jest więcej niż na foto i są poszerzane po zdobyciu kolejnej umiejętności.

Konkurs

Pierwszy raz bierzemy udział w konkursie i wszystkim będziemy bardzo wdzięczni za LIKE
https://www.facebook.com/photo.php?fbid=601650713226491&set=a.601324143259148.1073741829.439071206151110&type=1&theater

Badanie Eeg i przedszkolne pieczonki.

Następne badanie mamy za sobą, wideo EEG . Wiec od początku pani neurolog skierowała nas na to badanie ze względu na Twoje synku zagapianie się , by niczego nie przeoczyć. Godzinę mieliśmy późną dopiero 18.45 ale Ty jak wpadłeś do poczekalni chciałeś ją roznieś aż pani doktor pełna obaw 2 razy pytała czy Ty aby na pewno wysiedzisz a że był poślizg to coraz bardziej robiłeś się marudny. Wreszcie przyszedł nasz czas, krótki wywiad z mamą i wylądowałeś na kozetce, pięknie dałeś sobie założyć czepek, poprzypinać kabelki i na początek miałeś chwile poleżeć z zamkniętymi oczkami , niestety nie bardzo miałeś ochotę bo przecież tyle ciekawych rzeczy się dzieję a Ty masz nie patrzeć, więc pani przysłoniła ci je chusteczką , na początku próbowałeś podglądać jednym okiem ale później już poszło jak z masła i pięknie  poleżałeś a potem posiedziałeś 20 minut. Aż pani doktór była pod wrażeniem i wychwalała Cię jaki to grzeczny i fajny z Ciebie chłopczyk , i jak to nie widać po Tobie zespołu. A na koniec pani doktor obejrzała zapis i stwierdziła że wszystko w porządku i że nie widać żadnych zmian patologicznych nie widać, a Twoja wydolność mózgu wynosi 80% co oznacza ze Twoja sprawność umysłowa znajduje się na pograniczu normy. niestety nadal nie wiemy czemu nie mówisz.
Zdjęć nie robiliśmy , więc nie będzie ;) Tatuś i mamusia nie lubią takich fotek :)
Ale był dzień pieczonego ziemniaka w przedszkolu i będzie kilka fotek  z zabaw przedszkolnych, oj szalałeś synku szalałeś , ale potem jak Ci smakowały pieczonki to wiesz tylko Ty.

Z Twoja panią świetnie się bawiłeś co zresztą widać

No to co chłopaki znaleźliście jakiegoś kartofla ? Jakoś dziwnie rosną pod drzewami , nie uważacie ?

Trzeba policzyć kto wygrał ;)

Żeby nie było mam i koleżanki 

Zabawa w łap mnie :)

Moja jesienna praca.

Wizyty , specjaliści , wakacje :)

Dawno tutaj nic nie pisałam , było trochę stresów od ostatniego badania słuchu po powtórce w szpitalu nie uzyskaliśmy niestety lepszego wyniku, okazało się że Piotruś ma wysiękowe zapalenie ucha które zwykle jeśli leczenie farmakologiczne nie pomoże leczy się przez zrobienie drenażu, okazało się że 3 migdałek powiększony więc przy jednej narkozie zostanie podcięty. Umówiliśmy się jeszcze na konsultację do innego laryngologa w innym szpitalu z nadzieją że zabieg zostanie tam wykonany , diagnozę potwierdził ale zdyskwalifikował Piotrusia z zabiegu u nich w szpitalu ze względu na niedoczynność tarczycy i polecił zabieg na Ligocie , gdyż są lepiej przygotowani, dla Piotrusia będzie to 3 narkoza w ciągu jego życia trochę się tego obawiamy. W listopadzie umówieni jesteśmy do Instytutu mowy i słuchu w Kajetanach by w końcu porządnie zdiagnozować słuch małego. Poza tym wizyta u neurologa który stwierdził że samo SI i 2 turnusy w roku to za mało i zalecił regularną rehabilitację ruchową więc szukamy rehabilitanta lub ośrodka w okolicy który zajmie się Piotrusiem na stałe.Niestety nie jest to łatwe.
Po całym zamieszaniu wybraliśmy się nad morze i mimo że trudno było psychicznie się oderwać od problemów, było fajnie i fizycznie wróciliśmy wypoczęci a Piotruś zadowolony i rozgadany choć chyba tylko on wie o czym mówi w większości wypadków , mimo że wyjazd nie był terapeutyczny ale tyle bodźców dookoła niego musiało zadziałać :)
A teraz zaczęło się już przedszkole , Piotruś zadowolony maszeruje do busika którym dojeżdża bez mamy .

Badanie słuchu BERA

Wynik aktualny u góry dla porównania wynika z wcześniejszego badania przy niedosłuchu 50 db

Wiec jesteśmy po badaniu, młody usnął za 5 dziesiąta więc zgodnie z planem, ale badania ..... te przeszły całkiem nasze oczekiwania, okazało się przy 90 db nie uzyskano wyniku a wcześnie niedosłuch na obie strony 50 db , czyli Piotrek głuchy, ale jak to możliwe kiedy reaguje na nasz głos bez aparatów , z logopeda tez często pracuje bez , a w aparatach to właściwie nie ma najmniejszego problemu
Pani doktor nie wiedziała co ma robić , wypłukała uszy porobiła inne badania które tez wyszły źle i w środę mamy się zgłosić do powtórki na oddział na innym sprzęcie na którym zwykle badanie wychodziło , Piotrek ma bardzo wąskie przewody i przy tym aparacie końcówka(  jak dla niemowlaka) nie wchodzi mu tak jak trzeba do przewodu tylko tyle o ile.
Oczywiście zaraz zaczęła pytać czy  neurologicznie wszystko ok ,więc moja wyobraźnia ruszyła. :(
 Piotruś przed badaniem i po w Maku w trakcie bałam się robić fotki by się nie obudził, Piotrek został od razu przebadany przez tatę jakie ma reakcje i czy to możliwe by nie słyszał , zapytany czy dobre zawsze odpowiadał mmmmmmmmm z jednoczesnym masażem brzucha co w tłumaczeniu znaczy pycha :)
Więc słyszy tylko czemu badanie nie wychodzi ? 
Jak nie wyjdzie w środę to do Kajetan się udamy  choc i tak planowałam konsultacje u tamtejszych specjalistów :)