Badanie Eeg i przedszkolne pieczonki.

Następne badanie mamy za sobą, wideo EEG . Wiec od początku pani neurolog skierowała nas na to badanie ze względu na Twoje synku zagapianie się , by niczego nie przeoczyć. Godzinę mieliśmy późną dopiero 18.45 ale Ty jak wpadłeś do poczekalni chciałeś ją roznieś aż pani doktor pełna obaw 2 razy pytała czy Ty aby na pewno wysiedzisz a że był poślizg to coraz bardziej robiłeś się marudny. Wreszcie przyszedł nasz czas, krótki wywiad z mamą i wylądowałeś na kozetce, pięknie dałeś sobie założyć czepek, poprzypinać kabelki i na początek miałeś chwile poleżeć z zamkniętymi oczkami , niestety nie bardzo miałeś ochotę bo przecież tyle ciekawych rzeczy się dzieję a Ty masz nie patrzeć, więc pani przysłoniła ci je chusteczką , na początku próbowałeś podglądać jednym okiem ale później już poszło jak z masła i pięknie  poleżałeś a potem posiedziałeś 20 minut. Aż pani doktór była pod wrażeniem i wychwalała Cię jaki to grzeczny i fajny z Ciebie chłopczyk , i jak to nie widać po Tobie zespołu. A na koniec pani doktor obejrzała zapis i stwierdziła że wszystko w porządku i że nie widać żadnych zmian patologicznych nie widać, a Twoja wydolność mózgu wynosi 80% co oznacza ze Twoja sprawność umysłowa znajduje się na pograniczu normy. niestety nadal nie wiemy czemu nie mówisz.
Zdjęć nie robiliśmy , więc nie będzie ;) Tatuś i mamusia nie lubią takich fotek :)
Ale był dzień pieczonego ziemniaka w przedszkolu i będzie kilka fotek  z zabaw przedszkolnych, oj szalałeś synku szalałeś , ale potem jak Ci smakowały pieczonki to wiesz tylko Ty.

Z Twoja panią świetnie się bawiłeś co zresztą widać

No to co chłopaki znaleźliście jakiegoś kartofla ? Jakoś dziwnie rosną pod drzewami , nie uważacie ?

Trzeba policzyć kto wygrał ;)

Żeby nie było mam i koleżanki 

Zabawa w łap mnie :)

Moja jesienna praca.

Wizyty , specjaliści , wakacje :)

Dawno tutaj nic nie pisałam , było trochę stresów od ostatniego badania słuchu po powtórce w szpitalu nie uzyskaliśmy niestety lepszego wyniku, okazało się że Piotruś ma wysiękowe zapalenie ucha które zwykle jeśli leczenie farmakologiczne nie pomoże leczy się przez zrobienie drenażu, okazało się że 3 migdałek powiększony więc przy jednej narkozie zostanie podcięty. Umówiliśmy się jeszcze na konsultację do innego laryngologa w innym szpitalu z nadzieją że zabieg zostanie tam wykonany , diagnozę potwierdził ale zdyskwalifikował Piotrusia z zabiegu u nich w szpitalu ze względu na niedoczynność tarczycy i polecił zabieg na Ligocie , gdyż są lepiej przygotowani, dla Piotrusia będzie to 3 narkoza w ciągu jego życia trochę się tego obawiamy. W listopadzie umówieni jesteśmy do Instytutu mowy i słuchu w Kajetanach by w końcu porządnie zdiagnozować słuch małego. Poza tym wizyta u neurologa który stwierdził że samo SI i 2 turnusy w roku to za mało i zalecił regularną rehabilitację ruchową więc szukamy rehabilitanta lub ośrodka w okolicy który zajmie się Piotrusiem na stałe.Niestety nie jest to łatwe.
Po całym zamieszaniu wybraliśmy się nad morze i mimo że trudno było psychicznie się oderwać od problemów, było fajnie i fizycznie wróciliśmy wypoczęci a Piotruś zadowolony i rozgadany choć chyba tylko on wie o czym mówi w większości wypadków , mimo że wyjazd nie był terapeutyczny ale tyle bodźców dookoła niego musiało zadziałać :)
A teraz zaczęło się już przedszkole , Piotruś zadowolony maszeruje do busika którym dojeżdża bez mamy .

Badanie słuchu BERA

Wynik aktualny u góry dla porównania wynika z wcześniejszego badania przy niedosłuchu 50 db

Wiec jesteśmy po badaniu, młody usnął za 5 dziesiąta więc zgodnie z planem, ale badania ..... te przeszły całkiem nasze oczekiwania, okazało się przy 90 db nie uzyskano wyniku a wcześnie niedosłuch na obie strony 50 db , czyli Piotrek głuchy, ale jak to możliwe kiedy reaguje na nasz głos bez aparatów , z logopeda tez często pracuje bez , a w aparatach to właściwie nie ma najmniejszego problemu
Pani doktor nie wiedziała co ma robić , wypłukała uszy porobiła inne badania które tez wyszły źle i w środę mamy się zgłosić do powtórki na oddział na innym sprzęcie na którym zwykle badanie wychodziło , Piotrek ma bardzo wąskie przewody i przy tym aparacie końcówka(  jak dla niemowlaka) nie wchodzi mu tak jak trzeba do przewodu tylko tyle o ile.
Oczywiście zaraz zaczęła pytać czy  neurologicznie wszystko ok ,więc moja wyobraźnia ruszyła. :(
 Piotruś przed badaniem i po w Maku w trakcie bałam się robić fotki by się nie obudził, Piotrek został od razu przebadany przez tatę jakie ma reakcje i czy to możliwe by nie słyszał , zapytany czy dobre zawsze odpowiadał mmmmmmmmm z jednoczesnym masażem brzucha co w tłumaczeniu znaczy pycha :)
Więc słyszy tylko czemu badanie nie wychodzi ? 
Jak nie wyjdzie w środę to do Kajetan się udamy  choc i tak planowałam konsultacje u tamtejszych specjalistów :)

Ospa cd.

U nas OSPA nadal się panoszy niestety nie obyło się bez powikłań, Piotrek ma brzydki kaszel , temperatura nadal się utrzymuje w okolicach 38 stopni, niestety najbardziej martwi mnie ten kaszel, wieczorem bardzo go dusił , podałam aż syrop przeciwkaszlowy , bo normalnie spać nie umiał, później już spał ale nad ranem znowu brzydki mokry kaszel , pojadę z nim dziś na kontrole zobaczymy czy osłuchowo wszystko ok. Krostki pomalutku zamieniają się w strupki i nie przybywa już nowych to jest pocieszające już tak się nie drapie, ale jest jeszcze problem z siusiaczkiem najprawdopodobniej ma krostki również pod napletkiem nie da dokładnie obejrzeć a ma opuchnięty , póki co przykładam rywanolem i rumiankiem , w ciągu dnia jest nawet lepiej. No cóż Piotruś jest wyjątkowym dzieckiem więc wyjątkowo przechodzi wszystkie choroby szkoda tylko że wyjątkowo źle :(
A tak Piotruś wyglądał w 3 dniu choroby.

Powódź ,festyn i ospa.

Dawno nic nie pisałam a tu tyle się wydarzyło , najpierw wylała rzeka więc przez 2 dni byliśmy uziemieni  zalało jedyna drogę dojazdową do nas , oczywiście dało sie przejść przez las ale by gdziekolwiek dotrzeć potrzebne jest auto, tak więc mieliśmy przymusowe siedzenie w domu, musieliśmy przełożyć wizytę u alergologa i terapię w" Pinokiu".
A tak wyglądała nasza droga po wylaniu rzeki .

W czwartek w przedszkolu Piotrusiu był festyn podobało Ci się bardzo i nawet sam poprosiłeś o pomalowanie buźki :) Kiedyś nigdy byś na to nie pozwolił.

No i dzisiaj mamy piękną pogodę ponad 30 stopni, upał  a Ty synku leżysz z temperaturką i wysypką na całym ciałku , najbardziej masz wysypane na buźce , strasznie Cię denerwują te małe bąble i ciągle chcesz się drapać . Dlatego smarujemy różnymi kremikami by mniej swędziało niestety , pani doktor dopiero jutro Cię obejrzy i potwierdzi lub podważy nasze podejrzenia, ale w przedszkolu już prawie wszystkie dzieci były chore.
Zdjęcie z czoraj kiedy jeszcze dobrze się czułeś i nie miałeś tylu bombli.

Rozmowy ruszyły ..........

Dziś ruszyły pierwsze rozmowy w sprawie stworzenia szkoły integracyjnej na terenie gminy Koziegłowy, udało nam się spotkać nawet z Burmistrzem który jak się okazało jest bardzo chętny na rozm,owy w tej sprawie i jak nam wytłumaczył wszystko zależy od nas rodziców dzieci niepełnosprawnych i to bardzo dobrze że sie umówiłyśmy na spotkanie z nim, co prawda Piotruś do szkoły pójdzie najwcześniej za 2 lata ale gmina potrzebuje czasu na spełnienie wszystkich wymogów by taka szkoła powstała , razem z mama innego chłopca postanowiłyśmy już działać ale 2 dzieci to za mało:( Tak więc teraz pozostało szukać mam których pociechy mają orzeczenia by móc pomyśleć jak to wszystko zorganizować . Następne spotkanie z burmistrzem jest zaplanowane na wtorek 12 czerwca o godzinie 14 w urzędzie gminy Koziegłowy. Od tego zależy czy Piotruś jak i inne dzieci zostaną zamknięte w domu czy będą mogły cieszyć się towarzystwem swych rówieśników bez konieczności pokonywania 30 , 40 czy więcej km,  konieczności zrywana dziecka o świcie by zdążyło na 7.00 na busa itp. Osobiście wiąże wielkie nadzieję z tymi rozmowami, już nawet znalazłam szkołę i po rozmowie z panią dyrektor wiem że jest chętna do współpracy , jest fajną małą , wiejską szkółką i bliziutko . Tak więc będziemy działać aż coś wskóramy .

tańce połamańce :)

Czy ktoś wie jaki to styl ? Przypuszczam że tylko Ty synku wiesz. Tańce sprawiają Ci wiele radości :)

Ponad tona...

Ponad tonę nakrętek zostało zebrane w ciągu 10 miesięcy.
Kochani oddaliśmy nakrętki do skupu , tym razem było ich dokładnie 1375 kg :)

 

                                                                                                                                                                    Zbierających nakrętki było bardzo wielu : szkoły i osoby indywidualne , sklepy , znajomi nasi i znajomi znajomych , zawsze gdzie się nie udaliśmy wracaliśmy z reklamówką, workiem lub workami nakrętek. 

Z racji że nawet nie wiem dokładnie kto zbierał nie będę wymieniać, by ktoś nie poczuł się urażony , ale wszystkim zbieraczom serdecznie dziękujemy :) zwłaszcza maluchom z przedszkoli które tak bardzo sobie wzięły do serduszka pomoc dla Piotrusia . Dzięki wam nasz Piotruś ma zapewnione kolejne 3 miesiące terapii w "Pinokiu" http://www.terapiapinokio.pl/

Fakt że w dużo krótszym czasie udało nam się uzbierać ponad 400 kg więcej niż ostatnim razem świadczy o tym że jest was coraz więcej. Dziękujemy i zapraszamy do dalszych zbiórek, kto wie a może teraz będziemy potrzebować jeszcze mniej czasu , aby uzbierać te tonę :)

Ruch to zdrowie :)

Przyszła wiosna więc trzeba zacząć się ruszać. Ostatnio uwielbiasz rowerowe wycieczki z tatą , to nic że jeszcze na 4 kółkach , i że zdarzają się upadki . Ale idzie Ci synku coraz lepiej, pięknie sobie radzisz z pedałowaniem i ładnie już trzymasz prosto plecki i patrzysz przed siebie a nie pod nogi, nóżki też już nie spadają Ci z pedałków ,a jeszcze w tamtym roku musieliśmy kombinować jak to zrobić by stópki Ci się nie ześlizgiwały. A dziś już pięknie sobie z tym radzisz mamusia i tatuś są z Ciebie synku bardzo dumni i wierzymy że kiedyś całkiem sam , bez asekuracji pojedziesz swoim rowerkiem na wycieczkę.
Mama natomiast postanowiła zrobić coś dla siebie i kupiła sobie takie oto kije , z którymi ty synku też znakomicie sobie radzisz :)

Dzień pełen wrażeń .

Wczoraj pogoda niezbyt zachęcająca by wstawać, buro ,ponuro i zapowiada się na deszcz.
Ale jak usłyszałeś że jedziemy po ciocie Sarę , bardzo szybko się pozbierałeś, zjadłeś śniadanko i już przy drzwiach czekałeś aż mama się pozbiera. Tak więc podjechaliśmy po drodze jeszcze zatankować oczywiście miałeś żal że to nie ty tankujesz tylko jakiś obcy facet. ale szybko o tym zapomniałeś bo zaraz zjawiła się ciocia. A potem... a potem to się dopiero działo, warsztaty z muzykoterapii, z naszym stowarzyszeniem , znajomi starzy i poznawałeś nowych kolegów. Fajnie się bawiłeś?

Młynek

Zapoznanie z nowym kolegą :)

Kocham konie, ale lepiej zachować bezpieczną odległość :)

A potem był grill już w domku. Udało się między deszczem :) A kiełbaski bardzo Ci smakowały , zjadłeś aż 2 :)

 

Serdeczne podziękowania :)

Serdecznie dziękujemy wszystkim którzy przekazali 1% z podatku dla Piotrusia i wszystkim tym którzy się przyłączyli do rozdawania ulotek, do przekazywania wiadomości dalej. Dziękujemy również biurom rachunkowym które zechciały się przyłączyć do przekazywania  1% dla Piotrusia .
Miałam  zamiar wszystkich wymieniać ale lepiej nie , bo pewnie o połowie nawet nie wiem. Wiem tylko że los naszego Piotrusia wszystkim bardzo leży na sercu w Polsce jak i za granicami naszego kraju :)
Pieniążki z tego rocznej zbiórki znajdą się na Piotrusia subkoncie dopiero pod koniec roku, gdyż US ma obowiązek przekazać płytki z wpłatami do końca sierpnia, a dopiero potem te pieniążki są księgowane na subkontach dzieci , a fundacja ma ponad 20 tyś podopiecznych . W  praktyce pieniążki spływają na nasze subkonto koło Listopada.
Z całego serca jeszcze raz dziękujemy.

Wizyta u Endokrynologa.

Więc wczoraj byliśmy u pani Endokrynolog  z wynikami badań,i tak morfologia super, żelazo dobre, wapń ok, mocz ok, TSH dobre, FT4 za wysokie i znamy przyczyne Twojej nadpobudliwości ostatnio, więc mamy mniejszą dawkę leku i wszystko ma wrócić do normy :)
Poza tym pani doktor zrobiła USG tarczycy  i stwierdziła że masz pięknego słonia i wszystko ok, tak więc ponieważ ładnie reagujesz na leczenie , mamy się spotkać z panią doktor dopiero za rok :) Co bardzo nas cieszy bo czekanie w kolejce to nie jest to co lubisz najbardziej :)
Postanowiliśmy w drodze powrotnej wejść do M1 by zakupić sandały na lato i oto tu pojawił się problem jakiego do tej pory nie było , nie chciałeś przymierzyć żadnej pary , nagle stopy sztywniały i nic nie pomagało. Kosztowało nas to wiele wysiłku potu i łez , dopiero w 2 sklepie poszło łatwiej i zakupiliśmy prawdziwe niemal dorosłe sandały , mamy tylko nadzieję że będziesz umiał w nich biegać, bo do tej pory tylko z usztywnioną piętą były :)
Wróciliśmy do domu późno i padnięci ale zadowoleni że mamy to już za sobą :)
Poza tym  zmagamy  się znowu z okropnym kaszlem :(

Pobieranie krwi- czyli kto silniejszy .

Od  rana mieliśmy spore opóźnienie bo chciałeś jeszcze powciągać żółteczko w łóżeczku a laboratorium tylko do 8.00 . Ale udało się i dokładnie za 5 byliśmy na miejscu, byłeś radosny i chciałeś szaleć aż do momentu jak weszliśmy do gabinetu, nie pozwoliłeś sobie nawet obejrzeć żyłek więc pani pobiegła po posiłki , przyszła fajna pani dałeś się zagadać ale tylko do czasu, jak zauważyłeś zbliżającą się igłę, zmobilizowałeś wszystkie siły i Twoje słabe mięśnie już nie były tak słabe,wszystkie 3 byłyśmy mokre, na szczęście pani
od razu trafiła na żyłkę , tylko Twoje wygibasy spowodowały że przestała lecieć krew ale pani uznała że wystarczy i nie trzeba drugi raz kłuć, mam tylko nadzieję że uda się wszystkie badania wykonać a miałeś ich trochę. Teraz czekamy na wyniki , oby wszystko było ok :)
 W piątek wizyta u endokrynologa.

Powrót do domu :)

Dzisiaj jesteśmy już w domku turnusik się zakończył wczoraj, Piotruś otrzymał dyplom zjadł kolacje i w drogę do domku. A na turnusie uczestniczył miedzy innymi w takich zajęciach:
1. Rehabilitacja ruchowa :
>Mobilizacja stopy wiotkiej >Praca nad symetrią  >Nauka prawidłowego przenoszenia ciała .
>Nauka prawidłowego przenoszenia ciała z rotacją tułowia zgięciem i wyprostem >Ćwiczenia w kombinezonie Dunag 02 >Stymulacja czucia powierzchownego , różnicowanie bodźców >Normalizacja napięcia mięśniowego . >Przekraczanie lini środkowej ciała >Rozwijanie reakcji równoważnych na podłożu nieruchomym i ruchomym >Tory przeszkód .
Nie wymieniłam wszystkiego a w sumie to około 21 różnych ćwiczeń których niestety Piotruś nie lubił i nie chciał chodzić na nie zawsze szukał u mnie oparcia więc nie mogłam być na tych zajęciach ale udało się zrobić kilka zdjęć :)

2. Neurologopeda :
* Masaż twarzy i jamy ustnej * Ćwiczenia artykulacyjne , oddechowe, dźwiękonaśladowcze, uwagi słuchowej.*Rozpoznawanie i wypowiadanie samogłosek. * Ćwiczenia wypowiadania sylab M, P , B , L z gestami artykulacyjnymi.* Szeregowanie,* Rozpoznawanie wielkości i wypowiadanie mały , duży. * Wypowiadanie sylab z wykorzystaniem zabawy z gitarą.
Piotruś bardzo lubił te zajęcia w większości ładnie współpracował . Na początku tylko zapomnieliśmy o uczuleniu na lateks i Piotrusiowi obsypało całą buźkę krostkami od rękawiczek, więc zdecydowaliśmy o nieużywaniu rękawic.a wysypka zginęła po kilku dniach :)
Piotruś u logopedy


3.Terapia ręki :
*Rozwijanie  funkcji motorycznych, *Praca nad chwytem. * Rozwijanie umiejętności skupiania uwagi, wykańczania zadania. * Rozwijanie pojęć takie same .* Ćwiczenia przyczynowo- skutkowe. * Rozwijanie koordynacji oko- ręka .* Wskazywanie. * nawiązywanie kontaktu z terapeutą.
*Rozwijanie umiejętności współpracy. itp

 

 4. DOGOTERAPIA:

*Chwyt, celność ,tor przeszkód , umiejętność poprawnego kontaktu z psem, *Poszerzanie wiedzy na temat psa i jego potrzeb, *Ćwiczenia plastyczne, *Rozwijanie zmysłów itp.

Ulubione zajęcia Piotrusia które zapewniały mu dobrą zabawę i  relaks. Były nagrodą za ciężkie ćwiczenia.

W międzyczasie Piotruś korzystał ze smacznych posiłków , zdrowego górskiego powietrza i towarzystwa  innych dzielnych pacjentów Michałkowa :)